«Он не сидел, не ползал, не мог встать на ноги»: Колин Фаррелл рассказал о диагнозе своего старшего сына

Ирландский актёр Колин Фаррелл в интервью изданию «People» впервые подробно рассказал о состоянии своего старшего сына Джеймса, который страдает синдромом Ангельмана (в народе известного так же как «синдром Петрушки»).


«Джеймс был очень тихим ребёнком, он не гулил, вообще не издавал никаких звуков. Я думал, что выиграл в лотерею самого спокойного ребёнка, который не будет меня будить по ночам. Он плакал, если был расстроен, но, по сути, плач был просто постоянной адаптацией к идее звука и языка, через которые ребёнок проходит в ходе своей естественной эволюции. А ничего подобного не было. Но я тогда ничего этого не знал, я просто думал, что он спокойный. Он не достигал в своём развитии контрольных показателей. Он не мог сидеть. Ты его сажаешь, а он заваливается тут же на бок. Он не ползал. Не мог встать на ноги. И мы поняли, что у него задержка в развитии. По-моему, ему было полтора года, когда ему поставили диагноз «детский церебральный паралич». Диагноз был ошибочный. На тот момент это, видимо, было распространённой историей, потому что симптомы были очень похожи. И только когда ему было 2,5 года, другой доктор, детский невролог, проведя с ним немного больше времени, заметил симптом, характерный для синдрома Ангельмана: взрывы беспричинного смеха. Доктор заметил, что Джеймс очень часто смеётся, сопровождая свой смех взмахами рук. Тогда он спросил, проверяли ли Джеймса на синдром Ангельмана. А мы даже не слышали о таком, да и вообще о нём было известно мало кому. Доктор провёл генетический анализ крови и получил положительный результат».


«Очевидно, что когда у тебя есть ребёнок с проблемами в развитии, правильная и своевременная постановка диагноза критически важна. Тогда ты, как минимум, можешь найти сообщество людей с похожей проблемой, чтоб не чувствовать себя одиноким. И подходящих врачей и терапевтов, которые руководствуются специальной методикой и системой и помогут твоему ребёнку реализовать и обогатить его потенциал.
Помню, что первые два вопроса, которые я задал после того, как мне озвучили диагноз, были: какая продолжительность жизни и сколько боли испытывает мой ребёнок? Врач сказал, что продолжительность жизни такая же, как и у всех здоровых людей. А что касается боли, то её немного, но для этого синдрома характерны регулярные припадки. Это одна из самых больших проблем. У Джеймса их в детстве было много, и мы часто оказывались в больницах. К счастью, с 11 лет у него не было ни одного припадка».


Вспоминая первые шаги сына, Колин не смог сдержать слёз: «Я никогда не забуду его первые шаги. Это было через две недели после того, как ему исполнилось 4 года. И Дебора — одна из его терапевток, пришла ко мне и сказала: «Джеймс кое-что хочет тебе показать». Это было волшебство. Никогда не забуду выражение решительности и усилия на его лице, когда он шагал ко мне. Он сделал что-то вроде 6 шагов, и я разрыдался. Это было восхитительно. Потому что многие родители говорили нам, что возможно, наш ребёнок никогда не сможет ходить. Многие дети с синдромом Ангельмана прикованы к инвалидному креслу. Но есть и другие, которые бегают так, как будто нет у них никаких проблем. Джеймс где-то посередине этого спектра. Первые шаги ребёнка — это же важный рубеж. Иногда родители, которые пропускают этот момент, долго не могут себе этого простить. А уж когда тебе говорят, что ребёнок вряд ли сможет ходить, увидеть его первые шаги — это целое событие».

Джеймсу нужен постоянный присмотр, а работа Колина предполагает длительные поездки, поэтому актёр нанял сыну компаньона Дэймона, который за ним ухаживает и сопровождает его. «Джеймс работает больше, чем мне когда-либо приходилось. Иногда чтобы просто снять футболку, ему нужно полторы минуты. Он сам надевает носки — и это огромное достижение. Рядом с ним я стал воспринимать человеческое тело (и вообще жизнь) как чудо. Потому что я вижу, как тяжело ему даются какие-то вещи, которые я делаю, ни секунды не задумываясь. Как и большинство из нас».


Благодаря Джеймсу Колин завязал с алкоголем: «Когда у тебя ребёнок с особенностями развития, твоя реакция становится гипертрофированной. Ты постоянно начеку, возможно, даже больше, чем надо. Джеймсу было около двух лет, когда я бросил пить. И во многом он был причиной этого. Потому что я был не в том состоянии, в котором я мог бы быть нормальным родителем и другом своему ребёнку».

Беспокойство за будущее Джеймса подтолкнуло Колина к мысли о том, что он хотел бы помогать родителям детей с особенностями развития. И помогать в самом широком смысле: от содействии с поиском подходящих специалистов и терапии до создания поддерживающего сообщества. Поэтому Колин основал собственный фонд поддержки «взрослых детей» с особенностями развития.

«У нас в стране есть различные системы поддержки, но как только твоему ребёнку исполняется 21 год, он сам по себе. Все эти инклюзивные программы, специальные образовательные классы — всё это заканчивается. И ты остаешься на руках с молодым человеком, который должен стать частью нашего продвинутого сообщества, но чаще всего этого не происходит. Джеймс сейчас как раз в этом возрасте, и думаю, поэтому именно сейчас мы основали наш Фонд. Он прожил великолепные 20 лет, но теперь нам нужно смотреть в будущее. Больше всего я боюсь, что если со мной или мамой Джеймса что-нибудь случится, когда Джеймсу будет 30-40 лет, ему придётся отправиться в какое-то специальное учреждение. И там не будет никого, кто будет навещать его и брать куда-нибудь в город».


У Колина так же есть сын Генри, которому 14 лет. «Я горжусь обоими сыновьями. Я каждый день думаю о том, что они — это какое-то волшебство. Я обожаю их и горжусь тем, какие они. Я вовсе не хочу сюсюкать в духе «всё, что делают мои дети — совершенно, и они сами совершенны». Нет, у нас бывают полные ярости споры, разногласия и какие-то не очень приятные моменты. И я каждый раз пытаюсь им доступно объяснить, почему какие-то вещи неприемлемы. Но не так уж часто всё это происходит. Они просто очень классные парни».