40 лет тихой боли: Сэльма Блэр рассказала о жизни с недиагностированным рассеянным склерозом

Майский выпуск британского издания «Vogue» посвящён людям с ограниченными возможностями. Одной из героинь, попавших на обложку спецномера стала 50-летняя американская актриса Сельма Блэр, страдающая рассеянным склерозом. Сельме пришлось дожидаться своего диагноза целых сорок лет. История её болезни - это прежде всего история о врачебной невнимательности.



В семилетнем возрасте Сельма потеряла контроль над правым глазом, левой ногой и мочевым пузырём. Сейчас Блэр понимает, что это были симптомы невыявленного рассеянного склероза, но тогда вместо тщательной медицинской проверки Сельма получила от родителей обвинение в том, что она добивается лишнего внимания. В детстве Блэр регулярно просыпалась среди ночи от истерического смеха. Повзрослев, она начала страдать от приступов неконтролируемого плача. «Я всё это время думала, что я просто очень эмоциональный человек». На самом деле, недиагностированный склероз поразил её лобную долю, что равносильно черепно - мозговой травме. 40 лет актриса жила, не подозревая, что странные проявления - вовсе не часть её яркой индивидуальности, а симптомы серьёзного заболевания, поражающего центральную нервную систему.

В 2018 году Блэр рассказала о своём диагнозе в соцсетях, и с тех пор периодически делится с подписчиками и журналистками информацией о жизни с ограничениями. Тогда же она рассказала об экспериментальном лечении - трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, которую актриса перенесла в 2019 году. Во многом благодаря пересадке болезнь Блэр перешла в стадию ремиссии. Впрочем, состояние актрисы колеблется - бывают дни, когда её мучает рвота и отсутствие сил. Актрисе, по её же собственным словам, требуется больше сна, чем медведю зимой. «Иногда я сажусь на диван и внезапно просыпаюсь. Я могу отключиться где угодно, и потом долго не понимаю, где я».


Обнародовав свой диагноз, Блэр начала появляться на светских мероприятиях с тростью. С этой же тростью актриса позировала для фотосессии в журнале «Vogue»: «У меня физическая и эмоциональная привязанность к этой трости. Когда она оказываются у меня в руке, я успокаиваюсь. Она продолжение меня. И я знаю, что это служит наглядным примером - множество молодых людей стали меньше стесняться своих тростей и выходить с ними в люди. Я думаю, что наглядный пример имеет значение. Если я могу помочь с устранением стигматизации или уберечь кого-то от чрезмерного любопытства в толпе - это же прекрасно».

По мнению актрисы, симптомы её недиагностированной болезни и «народные средства» самолечения во многом определили её амплуа - женщин с отрицательной харизмой и мрачным выражением лица. «Меня часто мучили тики. Я принимала бензо и Клонопин (лекарства для предотвращения судорог и тревожных расстройств - прим. ред.). Я не злоупотребляла этими медикаментами, а вот алкоголем - да. Но я всегда была какая-то потерянная и печальная, не могла толком улыбнуться. Отсюда и специфика моих ролей, я думаю. С незапамятных времён я беспокоилась о том, что какая-то вопиющая неисправность моего тела будет стоить мне работы. Обычно у меня были проблемы с координацией, слабость и тошнота, из-за которых я надолго застревала в своей гримёрке. Это могло произойти в любой момент и где угодно, на самом-то деле».


После окончания съёмок в сериале «Кэт и Ким» в 2009 году Блэр ушла из киноиндустрии. «Моя аутоимунная система открыла по мне огонь. Я потеряла большую часть своих волос и лишилась энергии. Поэтому я откланялась и покинула эту «вечеринку». Моя ненависть к себе была запредельной. Я с трудом справлялась и не могла даже сделать попытку, чтобы найти работу. Когда я ушла из кино, я дни напролёт лежала в постели, рыдала, иногда запойно пила, иногда читала и спала, посещала врачей и целителей…Я почти сдалась, и вдруг мне поставили диагноз. Я всегда страшилась того, что меня сочтут недееспособной. Или психически неуравновешенной. Моя мать внушила мне, что это - смерть для женской карьеры».


В реальности всё оказалось совсем не так. Решение Блэр обнародовать свой диагноз вовсе не похоронило её карьеру (которую она и так не могла продолжать строить по состоянию здоровья), а наоборот открыло новую главу её жизни. Представитель интересов людей с ограниченными возможностями - не та роль, которую Блэр ожидала получить. Зато в этой роли она преуспевает. Её мемуары «Mean Baby» («Зловредный ребёнок») стали в 2022 году бестселлером по версии издания New York Times. А документальный фильм «Знакомьтесь, Сельма Блэр» повысил осведомленность о лечении рассеянного склероза. Ну и чтоб не останавливаться на достигнутом, Блэр в партнёрстве с инклюзивной компанией Guide Beauty выпустила собственную линейку косметических средств для людей с ограниченными возможностями. Дизайн подобных средств делает доступным нанесение макияжа для людей с протезами, тремором или нарушениями мелкой моторики. Также Блэр приняла участие в шоу «Танцы со звёздами» в качестве участника с ограниченными возможностями. Впрочем, актрисе пришлось покинуть шоу до финала из-за проблем со здоровьем. А недавно актриса стала лицом новой коллекции бренда Marc Jacobs.


Большую часть времени актриса проводит в своём поместье в Лос-Анджелесе, наслаждаясь тихой семейной жизнью. «Я мать-одиночка. С двумя собаками и двумя лошадьми, одну из которых я до смерти хочу оседлать и покататься. В солнечные дни я сижу дома, если могу. Солнце - мой криптонит, оно до сих пор провоцирует невероятную слабость и сонливость. К вечеру я оживаю».
Из набора доступных ей наслаждений - простые прогулки с собакой или перестановка мебели посреди ночи. Вероятность снова встретить мужчину актриса не исключает: «Я открыта для отношений. Но я научилась не ждать от жизни многого. Меня не зовут на свидания. Свидания требуют терпения и чувствительности, а на компромиссы я больше не иду. Я довольна тем, что имею, но открыта большему».